2023.11.20 2025.04.03

非結核性抗酸菌症を知っていますか？

chichi

持病があるのですが、どういう病気かを説明するときにいつも悩みます。
「肺MAC症です」「非結核性抗酸菌症です」と病名を言うと、大抵「？」となるからです。
わたしが診断されて、この病気を知ったのは7年程前ですが、今現在でも認知度は低い印象です。

自分でもうまく説明できないので、シンプルで正しく伝えられる言葉が見つけられたらと、常々思っています。

きっかけは、咳が数ヶ月続いていて、かかりつけ医に診てもらったところ、結核の疑いありとのことで、大きな病院での精密検査から発覚するという流れでした。
病名を聞いた時、結核ではなかったので、周りへの感染の心配が消えて安堵の気持ちが強かったのですが、どういう病気かを説明されながら、段々と不安になっていったのを覚えています。

以下、医師からの説明はこんな感じでした。

♯非結核性抗酸菌症（マイコバクテリウムアビウム）

非結核性抗酸菌とは結核の仲間の菌の種類の総称です。
土壌や水場周りなど環境中に生息する菌ですが、結核とは異なり人から人へは感染しません。ただ肺の中に住みついて悪さをすることがあります。
感染すると長い経過で進行します。一般的には5年、10年という単位でゆっくりと進んで行きますが、ほとんど進行しない場合もあれば急激に進行していく場合もあります。
一般的には診断されたすべての人に治療をするわけではなく、菌が多い場合、症状が強い場合、進行が早い場合に治療を行います。
残念ながら治療を行っても完治はしません。治療効果は人それぞれであり、副作用が出る方もいます。治療期間が明確に決まってはいませんが、数年単位と長期間になることが多いです。

○○さん（わたし）の場合は、胃液の中からマイコバクテリウムアビウムという菌が見つかりました。空洞を伴う巨大な陰影であり治療が必要と判断しました。

クラリスロマイシン、エタンブトール、リファンピシン
という３つの薬で治療を開始します。

副作用としては、胃腸症状（下痢、嘔気など）、視力障害、血小板減少、貧血、肝障害、皮疹、味覚障害などが出ることがあります。
定期的に血液検査、眼科受診を行い、副作用がないか確認しながら治療を続けていきます。
またリファンピシンという薬の影響で尿や汗、涙など体液がオレンジ色になりますが身体への影響はありません。

これが7年程前、2016年に診断を受けたときの話です。
それから治療を始めて、肺の一部（空洞ができた部分）を切除する手術をして、現在は様子観察をしながら定期的に検査をしている、という感じです。

これらの経験を少しばかりですが書きたいと思います。
ただ、人それぞれ症状も感じ方も違うと思いますので、数ある中の一例として、あくまで参考程度に捉えていただけたら。

・薬の副作用について

クラリスロマイシン、エタンブトール、リファンピシン

これらの薬を毎日飲むわけですが、副作用に慣れるまでが大変でした。
まず口の中が苦くなる。ついでお腹が痛くなる。
口の中の苦味に関しては、水を飲んだり何かを食べたりして、誤魔化すことができるのですが、お腹の痛みはどうにもならない。耐えるしかない。

ただわたしの場合、2ヶ月ほどでお腹の痛みはなくなってきた為、その後も継続して飲み続けることができました。副作用としては軽い方だったのかもしれません。人によっては副作用が辛く、飲み続けられない方もいると聞いたので。

・痰について

痰の採取をすることが多くありました。検査に必要みたいで。
でもわたしの場合は全然痰が出なかったんですよね。吸引機を使っても出なくて。
無い袖は振れないのと一緒で、毎回とても困った覚えがあります。

そんなわけで、痰の代わりに胃液の採取をすることがありました。
鼻から管を入れるので、これが結構しんどい。
最初の時に、看護師さんから「先に言いますが、とても辛いです」と言われました（笑）。
おかげで気持ちの準備ができましたけどね。
３回目くらいからは慣れてきましたが、やらずにすむならやりたくない検査です。

ちなみに、左の鼻から管を入れると右目から涙が、右の鼻から管を入れると左目から涙が出てくるという（どうでもいい）発見をしました。

・罹ったらどのように過ごせばいいか

これは当初一番気になったことでもあり、初めてお会いする呼吸器の先生には、必ず質問していたことかもしれません。

大体返ってくる回答は同じで
「普段通りに過ごしてください。よく寝て、よく食べて、運動して、ストレスを溜めないように、免疫力を落とさないように、健康的な生活を送ってください」と。

ちなみに
セカンドオピニオンで、肺MAC症に詳しい先生に話を伺いに行った時、先生がわたしを一目見て思ったことは「やっぱり」だったそうです。

先生曰く、肺MAC症の患者さんは痩せている方が多いんだとか。

※ここから下の内容は2025年4月3日に更新したものです。

・免疫力を維持するためにしていること

①「あいうべ体操」
②食生活の見直し
③十分な睡眠と運動

免疫力を維持するために、本を読んだり、調べたりして、
これまで色々と試してきたのですが、その中でも必要だと感じて、
続けることができているのが、この3つです。

①あいうべ体操

こちらは書店で見つけて、本の通りに始めてみたのですが、
個人的には効果を実感している体操です。
具体的には、以前より風邪を引きにくくなりました。
そして何より、簡単で続けやすい。笑

簡単で時間がかからない、負担が少ないというのは、
続ける上でとても重要だと思います。

効果のほどは、人によって差があるとは思いますが、
わたしは1年半くらい続けられていて、効果も感じているので、これからも継続していきたい体操です。おすすめです。

本の詳細です→こちら

②食生活の見直し

こちらも始めたきっかけが本からなのですが（笑）、
特に調味料を意識するようになりました。
具体的には、味噌、醤油、塩、酢です。
原材料やどのように作られているかを気にして購入しています。

これに関しては、効果がよく分かりません。苦笑
ただ、食生活を意識するきっかけになった

「食事」を正せば、病気、不調知らずのからだになれる
著：秋山龍三　草野かおる（敬称略）

という本には、出会えて良かったと思っています。
自分の食事への向き合い方が180度変わりました。

この本を読んで4年ほど経ちますが、
これからも自分に無理のない範囲で、できることを続けていきたいと思います。

本の詳細です→こちら

③十分な睡眠と運動

この2つは、免疫力を維持する上ではやはり大事ですね。
十分な睡眠と適度な運動。

わたしの場合、運動に関しては、柔軟をメインに行なっています。
散歩と柔軟体操、時々ジョギング。

どれにも言えることですが、やはり続けてこそ効果が出ると思います。
その為にも、自分に合ったもの、無理のないものを取り入れて、続けていきたいですね。